Медицинские новости

Ежегодно 17 апреля  отмечают Всемирный день гемофилии (WFH). Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи  больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Гемофилия — это наследственное заболевание, связанное с нарушением функции свертывания крови в результате генетических нарушений, передается через женщин, а болеют им мальчики и вызвано  врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.  В  последние годы растет объем спонтанных мутаций, поэтому ребенок с гемофилией может родиться в любой семье.

Количество больных гемофилией в России   составляет почти 9,5 тыс. человек.  Средний  возраст россиян, больных гемофилией, составляет 37 лет. С этим заболеванием рождается 1 на 10 тысяч населения, или 1 мальчик рождается на 5 тысяч мальчиков.

В настоящее время  появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.   Больной  гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

Но, по-прежнему, недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. И хотя усилиями ученых, врачей,   диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.